Na igen. A lényeg. Mi is az az autizmus? Az autizmus spektrumzavar kifejezés magában hordozza, hogy itt nem egy specifikus, jól körülhatárolható dologgal állunk szemben. Kicsit olyan, mintha azt akarnánk összefoglalni, milyenek az emberek, úgy általában. Persze, vannak közös tulajdonságok, de valójában mindegyik más és más, nincs két teljesen egyforma. Ugyanez a helyzet az autizmussal élőkkel is: nincs generálisan, minden autistára érvényes tulajdonság, csak hogy egy remek példát mondjak, marhára nem igaz, hogy az autisták nem képesek a szemkontaktusra. Igen, van olyan, aki teljesen kerüli. Van olyan is, aki éppen ellenkezőleg, neurotipikus ember számára mármár kellemetlen módon órákig képes az arcodba bámulni. Van olyan, aki csak bizonyos emberekkel tudja fenntartani a szemkontaktust, másokkal kevésbé. Tehát ha nagyon egyszerűen akarnám megfogni a dolgot, vannak az autizmusra jellemzően előforduló tulajdonságok és tünetetek, melyek teljesen egyedi mixként jelennek meg minden egyes autistánál.

Az elején szeretném leszögezni, mert szerintem az egyik legbosszantóbb tévedés az autizmussal kapcsolatban: az autizmus nem betegség! Ennélfogva nem lehet, és nem is KELL gyógyítani. Az autizmus egy állapot, mely a tipikustól eltérő fejlődést mutat. Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy az autisták nagy része máshogy dolgozza fel a beérkező ingereket, hangokat fényeket, mint egy neurotipikus ember. A hangsúly a máshogyon van, vagyis az sem igaz, hogy minden autizmussal élőt zavarnak az erős fények, vagy a nagy hangzavar. B például ingerkereső, ez azt jelenti, hogy folyamatosan stimulálja magát, szereti, ha megy valamilyen zene vagy TV a háttérben, nagyon szereti a fényeket és árnyékokat vizsgálni, és sokszor hangosan trappolva közlekedik a lakásban, vagy apró játékokon lépked. Ez megnyugtatja és egyensúlyban tartja, de sokan éppen ellenkező módon élik meg ezeket az ingereket: a folyamatos háttérzaj, az erős világítás, vagy a bőrkontaktus zavarja őket, és a túlzott mennyiségű inger úgynevezett meltdown-t válthat ki. A meltdown külső szemlélő számára hisztinek tűnhet, valójában azonban egy érzékszervi túltelítődés: a célja nem a manipuláció, nem kontrollálható, éppen ezért nem ritkán sérüléssel is végződhet. 

Az autizmusnak nincsenek jellegzetes külső jegyei, mint például a Down-szindróma esetében, és közkeletű tévedés, hogy minden esetben értelmi fogyaték is társul mellé. Négyszer gyakrabban fordul elő férfiaknál, mint nőknél, ennek pontos okát azonban eddig még nem tudták igazolni. Gyakoriságát jelenleg 0,5%-ra becsülik a szakemberek a teljes populációra kivetítve, mely szám egyébként folyamatosan növekszik az elmúlt években. Hogy ennek pontosan mi az oka, arra több válasz is létezik, később ezzel is szeretnék majd külön posztban foglalkozni. Ami nagy általánosságban elmondható az autizmussal élőkről, hogy 3 fő területen mutatnak elmaradást illetve minőségi károsodást. Hogy ezek milyen minőségben térnek el az átlagostól, illetve hogy pontosan mit jelent valójában ez a bizonyos eltérés, az, ahogyan már korábban is leírtam, egyénenként teljesen változó, a variációk száma így tulajdonképpen végtelen. Igyekszem nagy általánosságokat megfogalmazni, de szeretném újra és újra kihangsúlyozni, hogy a leírtak egyáltalán nem feltétlenül érvényesek minden autizmussal élőre.

• Kommunikáció

Az első, és tán legszembetűnőbb terület a kommunikáció, mely alatt természetesen nem feltétlenül csak a beszédet értjük. Nagy általánosságban elmondható, hogy az autizmussal élők máshogyan tekintenek a kommunikációra, mint neurotipikus társaik, és sokan nem is értik az alapvető funkcióját. Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy sok olyan autista van, aki soha nem tanul meg beszélni. Nem azért, mert fizikailag/értelmileg nem képes rá, hanem azért, mert nem érti, hogy a beszéd/kommunikáció mire való. Éppen ezért az a faramuci helyzet is elődordulhat, hogy az illető megtanul beszélni, de a beszédet nem kommunikációra vagy az érzéseinek, gondolatainak közlésére használja, hanem mondjuk hiba nélkül bármikor elsorolja nekünk a különböző alkálifémek olvadáspontját ezrelék pontossággal, de ha megkérdezzük, hogy érzi magát, arra nem tud felelni. Jellemző, hogy a beszéd hiányát nem próbálják meg más módszerekkel sem pótolni (gesztusok, szemkontaktus), viszont ennek következtében igényeiket is nehezebben fejezik ki, ami természetesen frusztrációhoz vezethet. Lehet, hogy bizonyos emberekkel tud beszélni, míg másokkal nem, vagy tökéletesen elismétel bizonyos, korábban hallott szavakat, kifejezéseket, azonban önállóan nem tudja a kommunikációs eszköztárába beilleszteni azokat. Sok jól beszélő autistánál előfordul, hogy egyáltalán nem törekszik a kölcsönösségre, nem kérdez vagy csatol vissza beszélgetőpartnerének. Nagyon vicces szitukat szülhet, hogy az autisták mindent szó szerint értenek, és nem értik bizonyos kifejezések mögöttes jelentéstartalmát. Nagyon jó példa erre a lenti kép, amelyen egy autista kisfiú azt ábrázolta, hogy egy temetésen hogyan itatják az egereket. Fenomenális. (forrás: autistic-art.reblog.hu)

• Szociális készségek

A második terület legalább olyan változatos képet mutat, mint az előző, és természetesen ebben az esetben is igaz, hogy ahány ház, annyi szokás. Az autistákról gyakran az a téves kép él, hogy elszigetelten élnek, és nem vágynak más emberek társaságára. Nos, ez legalább annyira igaz, minthogy minden autista rendelkezik valamilyen különleges szuperképességgel, vagyis semmi köze a valósághoz. B például nagyon sokáig sikoltozva, széttárt karokkal rohant a játszótéren minden érkező gyerek elé, akiknek a nagy százaláka viszont egyáltalán nem vette jó néven a lelkes közeledést, B pedig nem értette a más számára könnyen olvasható jeleket: hogy eltolták maguktól, hogy nem mosolyogtak vissza, hogy elfutottak előle. Ugyanígy nem tudja értelmezi a sírást sem: terhes voltam, a hormonok miatt minden pelenkareklám, féllábú galamb vagy egy szimpla odaégetett pirítós miatt képes voltam hosszú perceken keresztül magzatpózban hüppögve zokogni, B meg állt mellettem és a hasát fogta a röhögéstől. Utóbbi egyébként főleg az empatikus készség hiánya miatt van így, amely szintén sok autistára jellemző: nagyon leegyszerűsítve az autisták nem képesek más fejével látni és érezni a világot, az van, amit ők éreznek, gondolnak és látnak, vagyis ha nekik jó kedvük van, mindenkinek jó kedve van, amit ők láttak, azt mindenki látta. Visszatérve az ölelésre illetve érintésekre - sok autista azért tűnhet "ridegnek", mivel a szenzoros érzékenysége miatt egy egyszerű simogatás vagy ölelés is kellemetlen, vagy akár fájdalmas is lehet. Ugyanígy kapcsolódnak a szociális nehézségek a kommunikációs nehézségekkel is, hiszen egy autizmussal élő nem feltétllenül érti, hogy bizonyos helyzetekben mit illik/szabad mondani és mit nem, így előfordul, hogy akaratán kívül megbánt valakit úgy, hogy egyáltalán nem ez volt a szándéka.

• Rugalmas viselkedés-szervezés

Elég randa kifejezés, amely első körben nem sokat mond olyan mezei parasztoknak, mint jómagam. Valójában azért nem annyira bonyolult, mint első nekifutásra tűnik, ez a terület tulajdonképpen a viselkedésbeli zavarokra utal. Gyermekek esetén jól körülhatárolható kategória: nem megfelelően játszik a játékokkal. Amikor ezt először olvastam valahol, bevallom őszintén, marhára felcseszte az agyam, hogy mi az hogy nem megfelelően? Hát kit érdekel, hogy a formakirakót nem bedobálja a lyukakon, hanem egymás mellé teszi és nézegeti őket? Vagy hogy a kisautókkal nem a kijelölt versenypályán játszik, hanem az asztalon tologatja őket szemmagasságban? Jön a játékrendőrség, és elviszi? Megbüntetnek engem is, mert nem olvastam fel neki hangosan a használati útmutatót? Aztán szép lassan rá kellett jönnöm, hogy itt nem arról van szó, hogy a gyermekem nem lehet kreatív és találhatja fel magát, hogy új perspektívákat nyisson egy-egy játék esetében, hanem vannak "kötelező" lépések, melyeken minden neurotipikus gyermek végigtotyorog a kis zsömlelábain, míg autista társaik gyakran kihagyják ezeket. Ilyen például a különböző szerepjátékok, vagy "mintha" játékok. B nem érti, hogy mégis mi a jó büdös francnak kéne neki tettetnie, hogy a játék kannában van tea, amit kiöntünk a játék csészébe, és úgy teszünk, mintha meginnánk. Egyszer megpróbáltam vele játszani a homokozóban, hogy gyere, csináljunk fagyit homokból a műanyag tölcsérbe, és tegyünk úgy mintha, gondolom nem kell részleteznem, hogy az elkövetkezendő hetekben vért izzadtam, mire leszoktattam arról, hogy két pofára nyelje a homokot a tetves műanyag tölcsérből. Az autista gyerekek az exakt, valamilyen egyértelmű és mindig azonos eredményt hozó játékokat viszont többnyire nagyon szeretik, például a formaegyeztetőket, kirakókat. És hát az autók. Azok a drága autók. Elképzelhetetlen mennyiségben, minden méretben, a szivárvány összes színében, dömper, emeletes, villogó, csiripelő, felhúzható, lehúzható, rendőr, mentő, tűzoltó, kukás, traktor. De persze ez a terület nem csak a játékot érinti, azért emeltem kiennyire, mert gyerekeknél ez az egyik leglátványosabb terület. De ide tartozik az is, hogy sokkal nehezebben válnak önállóvá, a mindennapi rutin feladatok, mint akár az öltözés vagy a fogmosás is ehezebben sajátítható el számukra. Egyes autisták ragaszkodnak bizonyos rutinokhoz, és a ragaszkodást úgy kell érteni, hogy nincs B opció. Lehet, hogy ez egy ruha, egy útvonal, vagy hogy mindennapi tevékenységeket csak egy bizonyos sorrendben lehet végezni, máshogy nem. Ennek hátterét szerintem nagyon egyszerű megérteni. Képzeljük el, hogy nem tudjuk, hogyan fejezzük ki, hogy éhesek vagyunk. Hogy nem értjük, hogy az a vicc, amit az előbb sütöttek el társaságban, miért olyan marha mókás mindenkinek. Hogy fájdalmasan hangos és világos a világ. Hogy folyamatosan olyan dolgok történnek körülöttünk, melyeket egyáltalán nem értünk. Ezek után, ha van egy biztos pont az életünkben, mint egy kedvenc póló, vagy egy jól bevált mozdulatsor, akkor ahhoz foggal-körömmel fogunk ragaszkodni, nem? Hát hogy a francba ne.

Nagyon fontos kiemelni, hogy ezeken a területeken mindannyiunkban, tehát autista és neurotipikus embereknél is előfordulnak zavarok és eltérések. Attól még egyetlen gyerek sem lesz autista, hogy nem szeret bármilyen, csak egyetlen fajta kulacsból inni, vagy nem hajlandó mással játszani, csak a nagy piros dömperével. Autizmusról abban az esetben beszéhetünk, ha mindhárom területen egyszerre tapasztalható eltérés, és ennek megállapítását szakemberre kell bízni. Viszont, én azt javaslom minden szülőnek, akiben felmerül a gyanú, hogy ne hagyja, hogy elbizonytalanítsák, igenis járjon utána a dolognak, mert minél korábban indul meg az autista gyermek fejlesztése, annál több területen érhet el látványos fejlődést. Sok olyan történetet hallottam, olvastam, hogy a szülő érezte, hogy valami nem oké, de a védőnő, gyermekorvos csak legyintett, hogy minden gyerek máshogy fejlődik, és majd kinövi, meg megtanulja, nem kell aggódni, aztán évekkel később kiderült, hogy mégis a szülőnek volt igaza, és értékes éveket hagytak veszni, már ami a fejlesztést illeti. Ezért mindenkit arra bíztatok, hogy igenis járjon utána, ne hagyja magát lebeszélni, mert bár a gyerekneveléshez mindenki nagyon ért, de a saját gyerekünket mégis mi ismerjük a legjobban. Na jó, meg a kotnyeles szomszédasszony, meg az ismeretlen a metrón, meg a joviális védőnő. De aztán szorosan mi következünk utánuk.