Ismerkedésünk az autizmussal, avagy a kezdetek - 2. rész

img_9963-2.jpg

Tehát ott tartottunk, hogy kaptunk beutalót a Korai Fejlesztőbe, és volt egy teljes nyarunk, hogy szokjuk a gondolatot, hogy B fejlődése nem a megszokott mederben folyik. Nem mondom, nem volt könnyű. Én továbbra is magamat ostoroztam, hogy bizonyára én szúrtam el valamit, de nagyon. És bár azért kezdett egyre inkább bekúszni a tudatunkba és mindennapjainkba az autizmus is, én ezt továbbra is erős kételkedéssel kezeltem, hiszen az, amit akkoriban az autizmusról tudtam, egyáltalán nem felelt meg a B-ről alkotott képünknek: szociális, vidám, bújós, és tartott szemkontaktust. Igen, kicsit többet játszott az autóival, mint a többi gyerek, és azt én is láttam, hogy együtt játszani nemigen szokott másokkal, inkább csak magában, de ezt arra fogtam, hogy nem beszél, és nehéz megértetnie magát, meg a szentséges autókon egyébként sem akart túlzottan osztozkodni. 

Eközben elmentünk hallásvizsgálatra, ahol megállípították, hogy B hallásával semmi probléma, illetve, hogy "teljen az idő", elmentünk egy magán gyermekneurológushoz is. Utólag már látom, hogy óriási tévedés volt, felesleges időpocsékolás. Majdnem egy órán keresztül ültünk bent a rendelőben, úgy, hogy a neurológus hosszú percekig nem szólt semmit, csak gépelt valamit nagyon (KÉT UJJAL, vááááááá), vagy B-nek adott ki ismételt utasításokat, olyanokat, melyekről szóltunk neki, hogy nem fogja végrehajtani, mert nem érti. Ő azért megpróbálta még negyvenegyszer megkérni, hogy vigye oda neki a labdát, hátha negyvenkettedjére megteszi. Nem tette. 

B egy kis idő után elveszítette a türelmét, valószínűleg érezte, hogy neki itt most nagyon kéne valamit csinálnia, de elképzelése sem volt arról, mit vár tőle ez a rekedt hangú, enyhén bajuszos néni, úgyhogy ki is mentek a rendelőből az apukájával, maradtam kettesben az orvossal, aki amíg még mindig nagyon pötyögött, végigmentünk a mozgásfejlődés fázisain, kérdezgetett arról, hogy B mit tud és mit nem, hogy alszik, hogy eszik. A végén kijelentette, hogyha úgyis megyünk a Koraiba, akkor ő nem mondana inkább semmit, mert ott jó helyen leszünk (mondhatta volna az elején, hogy itt nem leszünk jó helyen), pötyögött újra, én meg kényelmetlenül fészkelődve ültem a székben, azon morfondírozva, hogy miért vagyok ilyen udvarias balfasz, hogy ezt végigvárom. A végén odaadta a papírokat a nagy semmiről, majd megkérdezte, hogy most akkor nagyon el vagyunk keseredve? Mondom miért lennénk? 1. Nem kaptunk semmilyen diagnózist, úgy megyünk, ahogy jöttünk. 2. Ő nekünk tökéletes, mindegy, hogy a tudomány ami állása szerint kilóg a sorból, avagy sem. Mindenesetre a reakciója nyilvánvaló megerősítés volt azzal kapcsolatban, hogy ő is úgy látja, B autista. Búcsúzáskor mosolygott, és sóhajtott egy nagyot - Pedig olyan szép. Hát igen, gondoltam magamban, elcseszett humora van a természetnek, hogy egy autistára pocsékolta ezt a szépséges pofit, micsoda pazarlás. ANYÁD.

Ezek után egy kellemetlen élménnyel, de mindenképp hasznos tapasztalattal - önszorgalomból többet nem megyünk semmilyen vizsgálatra, csak ha küldenek - vártuk a szeptembert. A tanév kezdetén kértem időpontot a Fejlesztőnél, adtak is, október 5-re, mondták, hogy a nyári szünet után mindig többet kell várni. Én október 14-re voltam kiírva a kislányunkkal, kértem, hogyha esetleg van üresedés, jelezzék, mert akkor mennénk előbb, nehogy ott folyjon el a magzatvíz. A hölgy jót röhögött, és megígérte, hogy mi leszünk az elsők, ha valaki visszamondja az időpontját (akkor még nem is tudtam, mennyire beletrafáltam, mert valóban 5-én reggel elkezdett szivárogni a magzatvíz, éppen 10 perccel azután, amikorra a vizsgálat ki volt írva B-nek, pár órával később pedig már négytagú család voltunk :) ). Végül egy héttel korábban tudtunk menni. A vizsgálat itt már sokkal jobb élményeket hagyott bennem, mint a neurológusnál. Egy gyermekpszichiáter és egy gyógypedagógus voltak bent, amíg a gyógypedagógus játékosan felmérte B-t, addig mi a pszichiáterrel végigmentünk ugyanazokon a kérdéseken, alvás, evés, mozgásfejlődés, viselkedés. Nagyon kedvesek voltak, külön jó érzés volt látni, hogy míg a neurológustól B egy idő után kiakadt, itt egy fél óra elteltével bekéredzkedett a gyógypedagógus ölébe, és onnan tologatta tovább az autóit. A vizsgálat körülbelül másfél óra volt, amelynek a végén egyedül hagytak minket pár percre, majd amikor visszajöttek, azt kérték, menjünk vissza a következő héten, immáron B nélkül. Kértük, hogy legalább csak elöljáróban mondjanak valamit, de azt mondták, mindent megbeszélünk a következő alkalommal.

Hazafelé végig azon gondolkoztunk, vajon miért nem mondtak valamit ott? Ha jó hírek lettek volna, azzal biztos nem várnának. Aztán rájöttem, én magam sem tartanám elfogadhatónak, ha egy másfél órás vizsgálódás után rögtön kész eredményekkel állnának elő. Nyilván, szeretnék együtt is kiértékelni a vizsgálatot. Nyilván megvan az oka, hogy B nélkül kell visszajönnünk legközelebb. Nyilván nem először csinálták így, és nyilván jó okuk van erre. Amikor következő héten visszamentünk, már tudtuk mit fogunk hallani, és bevallom őszintén, a hosszú várakozás után felszabadító érzés volt, hogy végre valaki feketén-fehéren kimondta: B-nek autizmus spektrum zavara van. Emlékszem, én még egy kicsit el is mosolyodtam, mert vége volt a bizonytalanságnak. A gyermekpszichiáter nagyon óvatosan és minket figyelve magyarázott, és akkor értettem meg, miért nem lehetett azonnal, ott helyben megbeszélni ezt előző héten: nyilván jobb a gyerekeknek, hogyha nem látják, ha a szüleik kiborulnak a hír hallatán. Mert addigra mi már készültünk erre a pillanatra annyit, hogy megkönnyebbülést jelentett, de ha nem lett volna nyári szünet, ha nem lett volna bennünk az előzetes gyanú, hogy itt valami nem oké, akkor a korábbi, fokozatos kiborulások itt, ebben a pillanatban összpontosultak volna, és robbant volna egyszerre minden. Nagyjából egy órán keresztül beszélgettünk, kaptunk mindenféle prospektust és szóbeli infót, hogy merre tudunk indulni, honnan érdemes tájékozódni, egyáltalán mi fán terem az autizmus. Jóformán semmit nem tudtunk, nekem még azt is külön meg kellett kérdeznem, hogy akkor most az autizmus és az autizmus spektrum zavar az két külön dolog? Nem, nyugtattak mosolyogva, ugyanaz, csak utóbbi a szofisztikált verzió. 

A közeli hozzátartozóknak azonnal elmondtuk, volt aki könnyebben fogadta, de van olyan is, aki a mai napig sem igazán emésztette meg a dolgot, és még mindig abban a hitben él, hogyha beindul a beszéd (ha beindul), akkor ez a csúnya autizmus dolog is a múlté lesz, és elmúlik magától. Eleinte küzdöttünk ez ellen, én sokáig emésztettem is magam miatta, de mostanra ez is elhalványult, és nem zavar már igazán. 

Tehát éppen egy héttel a kislányunk születése előtt kaptuk kézhez a diagnózist, ami miatt néhányan tördelték utána a kezüket, hogy innye de szar, hát pont szülés előtt, ez bizony rosszkor jött, milyen nehéz lesz így az élet (nem mintha lenne arra jó pillanat, hogy az ember megtudja, a gyermeke autista). Mi meg hiába bizonygattuk, hogy diagnózis ide, autizmus oda, ez a gyerek ugyanaz a gyerek, mint a diagnózis előtt is, és bár persze nehéz, de mivel első gyerek, mi ehhez szoktunk hozzá, és az egy gyerekről két gyerekre átállás szerintem minden családban megkövetel bizonyos áldozatokat, és szinte minden napi rutint újra, az elejéről kell felépíteni.

Azt gondolom, hogy diagnózis megemésztése után minden szülőnek az az első dolga, hogy beleveti magát a szakirodalomba, bújja a netet, és próbál minél több infót összegyűjteni arról, hogy mégis akkor mi a jóistent is jelent az, ha valaki rajta van a spektrumon. Nekünk ez a fázis a kislányunk születése miatt egy kicsit megcsúszott, így volt egy - nevezzük úgy - szürke időszak, amikor abból táplálkoztunk, amit azelőtt tudtunk az autizmusról, vagyis a nagy büdös semmiből. Ebben az időszakban úgy gondoltam az autizmusra, mint valami nagy szürke lényre, ami rátelepedett az én csodálatos kisfiam személyiségére, és próbáltam elkülöníteni, hogy mi az, amit amiatt csinál, mert autista, és mi az, ami ő maga. Aztán szépen lassacskán, ahogy időm engedte, elkezdtem magam beleásni a különböző szakkönyvekbe, netes fórumokat olvasgattam szabad perceimben, aki csak egy kicsit is szakavatottabbnak tűnt nálam a témában, azonnal kérdésekkel bombáztam. Így jöttem rá, hogy amit ebben a szürke időszakban gondoltam az autizmusról, mekkora oltári nagy baromság, hiszen az autizmus nem valami olyasmi, amit kivonva az egyenletből megkapjuk az embert magát: nem elválasztható, hogy hol végződik az ember és hol kezdődik az autizmus, mert az autizmus személyiség része. 

Persze az elején marha nehéz volt. Mivel B-vel nem lehet kézenfogva sétálni az utcán, mert lefekszik, elszalad, vagy húzatja magát (esetleg ezek tetszőleges kombinációja), ezért a kislányunk utáni pár hétben sehova nem mentünk. Volt egy pár kósza próbálkozás, hogy F-t magamra kötöttem, B ment a babakocsiba, és így gond nélkül el is jutottunk a játszótérig, de ott már nem tudtam belerakni a hintába, vagy utánafutni, ha teletömte a száját homokkal. De aztán szép lassan kialakult minden, megtaláltuk a módját, hogy amikor a férjem napközben nem volt itthon, hogyan tudunk hármasban is működni, legyen szó altatásról, játszótérre járkálásról (a jóisten áldja meg a testvérfellépő feltalálóját), vagy az életünknek egy új epizódjáról, a fejlesztésekről. Merthogy F születése után egy hónappal nagyjából elkezdtünk járni egyéni, autizmus specifkus fejlesztésre a Korai Fejlesztőbe, aminek hatására ma, kicsit több, mint egy évvel a diagnózis után büszkén mondhatom, hogy B őrületesen sokat fejlődött. Erről most nem itt fogok mesélni, ennek is külön írást szánok, de azt mindenképp fontosnak tartom kiemelni, hogy ez a csodálatos fejlődés annak a csodálatos gyógypedagógusnak köszönhető, akihez járunk, akit B az első pillanatban elfogadott, majd rövid időn belül annyira megszeretett, hogy a mai napig örömmel megy hozzá minden alkalommal.

És hogy bennem milyen változásokat hozzott a diagnózis? Nos, elmúlt az örökös bűntudatom. Immáron tudtam, hogy nem az én elcseszett nevelésem az oka, hogy B nem beszél, hogy nem tud velünk sétálni, hogy nem tud értelmezni bizonyos szociális élethelyzeteket. Eleinte kicsit félénken, aztán egyre bátrabban és bátrabban, ma pedig már büszkeséggel mesélem el, hogy ő autista. Mert tartsatok baromnak, de én marha büszke vagyok arra, hogy ő más, mint az átlag, imádom, hogy fura. Szeretem magamról azt hinni, hogy én is fura vagyok, mégha életem során nem is mindig volt meg bennem a bátorság, hogy bizonyos helyzetekben kilógjak a sorból, de a szándék mélyen legbelül ott van. Neki ellenben olyan őrölt szerencséje van, hogy alapból máshogy tekint a világra, máshogy él meg helyzeteket, és mást gondol bizonyos dolgokról, mint az emberek döntő többsége, és hiszem, hogy ez egyszer őrületes kincs lesz számára. 

ui: és igen, a képen az elején a kisfiunk látható, aki tényleg gyönyörű, üdv innen is, bajszos neurológus néni! :)