Napok óta tologatom magam előtt ezt a posztot, mert nem tudtam magamban igazán összeszedni, honnan kezdjem, merre haladjon a történet, és egyáltalán, mit is akarok mondani. Egyáltalán hogy is volt? Pedig nem volt olyan rég, ahogy a régi mondás tartja, mintha tegnap lett volna, és mégis, ezer éve.
Kedves Hildaságok!
Olvastam a bejegyzésed. Olvastam, és minden bicska kinyílt a zsebemben. Több ismerősöm megosztotta a napokban, sokan egyetértéssel, látom, lassan 80 ezren olvasták soraid, és 27 ezren kedvelték. Rettenetes számok, annak tükrében, hogy milyen felháborítóan ostoba dolgokat pötyögtél be a buta kis kezeiddel.
Szerettem volna ezt a témát már az egyik előző posztomban is érinteni, de aztán rájöttem, ez külön írást érdemel. Az autizmussal kapcsolatban rengeteg információt lehet fellelni a szakkönyvekben és az interneten, és mégis, rettenetesen keveset tudunk róla a tudomány mai állása szerint.
Vigyázat, nagyfokú irónia és szarkazmus veszély!
Szeretném előre leszögezni, mielőtt bárki lázasan elkezdene kutatni a memóriájában, hogy mely kérdések/kommentek hangozhattak el az ő szájából is, hogy minden, szeretetből és törődésből jövő segítségért hálásak vagyunk, és leszünk a jövőben is. Az alábbi válogatásban van olyan, ami elsőre talán nem tűnik annyira erősnek, de amikor az ember ezredjére hallja ugyanazt, azért már máshogy lelkesedik, mint első alkalommal. Továbbra is szeretnék mindenkit arra buzdítani, hogy kérdezzetek, javasoljatok, ajánljatok, cserébe ígérem, hogy szemtől szembe senkit nem fogok kiröhögni, csak és kizárólag a háta mögött.
Na igen. A lényeg. Mi is az az autizmus? Az autizmus spektrumzavar kifejezés magában hordozza, hogy itt nem egy specifikus, jól körülhatárolható dologgal állunk szemben. Kicsit olyan, mintha azt akarnánk összefoglalni, milyenek az emberek, úgy általában. Persze, vannak közös tulajdonságok, de valójában mindegyik más és más, nincs két teljesen egyforma. Ugyanez a helyzet az autizmussal élőkkel is: nincs generálisan, minden autistára érvényes tulajdonság, csak hogy egy remek példát mondjak, marhára nem igaz, hogy az autisták nem képesek a szemkontaktusra. Igen, van olyan, aki teljesen kerüli. Van olyan is, aki éppen ellenkezőleg, neurotipikus ember számára mármár kellemetlen módon órákig képes az arcodba bámulni. Van olyan, aki csak bizonyos emberekkel tudja fenntartani a szemkontaktust, másokkal kevésbé. Tehát ha nagyon egyszerűen akarnám megfogni a dolgot, vannak az autizmusra jellemzően előforduló tulajdonságok és tünetetek, melyek teljesen egyedi mixként jelennek meg minden egyes autistánál.
Bekísérem. Odaadom a legalább 3, de inkább 5 cumiját. Viszek éjszakára innivalót. Betakarom.
Nos, a kérdés bizonyos részeire a válasz már az előző bejegyzésemben is olvasható, de persze ennél a dolog azért összetettebb. Kezdem a nyilvánvalóval: terápiás jelleggel. Persze, attól, hogy nem zuhantam magamba, hogy B autista, azért még okozott nehéz perceket. Nem feltétlenül maga a diagnózis, inkább az emberek reakciói, a jövőtől és a bizonytalanságtól való félelem, azok az előre nem látható nehézségek, mint az óvóda, majd az iskola választás, a kamaszkor, amikre előre egy neurotipikus gyerekkel is nehéz felkészülni, egy autistával pedig lehetetlen, de ezekről majd később részletesebben is írok úgyis. Meg persze az, hogy az embernek hirtelen át kell értékelnie bizonyos dolgokat: megéri-e például bosszankodni azon, hogy már megint elfogyott a finom fajta kifli a boltban, és csak a szivacsos szar maradt, vagy hogy a szélvédőig is csak homályosan látó nyugger néni bevágott elém, és még csak észre sem vette, hogy valaki mögötte nem gizdázásból csikorogtatja a kerekeit, vagy tartogassam magam olyan alkalmakra, amikor B a leglehetetlenebb szitukban vágja földhöz magát, üvölt torkaszakadtából, és nyomunk egy klasszik walk of shame-et a liftig. Szóval (most) úgy gondolom, jót tesz a kis lelkemnek ezeket a dolgokat megosztani a nagyérdeművel is, ráadásul ne csak én röhögjek már, amikor B egy csinos kis szarkupacot helyez az ablakpárkányra, mert a benne lakozó feng shui művész úgy találta helyesnek.
Ott virít a kezedben, feketén-fehéren, pöcséttel kidíszítve a szakvélemény. Felhívod az anyukádat, a testvéreidet, írsz a közeli barátaidnak, hogy immáron hivatalos; a gyermeked autista. Eddig viszonylag könnyű a képlet, hiszen aki végigjárja azt a beláthatatlan, hosszú és cseppet sem kikövezett utat, amikor a védőnő, a gyermekorvos, a neurológus, a fül-orr gégész, a gyermekpszichiáter és a gyógypedagógus mind ugyanazzal a megértést tanúsító, begyakorolt empatikus tekintettel merednek az emberre, akkor az embert jó esetben maga a papír látványa már nem igazán hatja meg, hiszen addigra igen jó eséllyel tudja, de legalábbis sejti, hogy itt egy kicsit többről szól a fáma megkésett beszédfejlődésnél.