Milyen érzés autista gyereket nevelni?

photo-1502086223501-7ea6ecd79368.jpeg

Hogy őszinte legyek, nem tudom. Pontosabban nem tudom, miben más. Nincs összehasonlítási alapom, hiszen Benő az első babánk, mi rajta "edződtünk", és edződünk minden nap. Számtalanszor szegezték nekem a kérdést, hogy hogyan viselkedjenek vele szemben, mit kell máshogy csinálniuk? Sosem tudom a választ. Mindig csak annyi jut eszembe, nem szereti, ha akarata ellenére ölelgetik, puszilgatják. Na de melyik gyerek szereti? Mindig azt szoktam mondani, nem kell semmit máshogy csinálni, attól, hogy autista, még ugyanolyan gyerek, mint az összes többi. Vannak dolgok, amiket szeret, és vannak, amiket nem. Van, hogy egyik nap viccesnek találja, ha bohóckodunk neki, másnap már halálosan idegesíti. Figyelni kell a jelzéseit, nagyjából ennyi a titok. Mégis, azért tudom, hogy ő más.

Hazudnék például, ha azt mondanám, nem irigykedem, amikor más anyukákat látok sétálgatni a gyerekeikkel. Kézenfogva. Vagy! Kézfogás nélkül. Ráncigálás, könyörgés, óbégatás nélkül. Nekünk sokszor 5-10 métert megtenni is keserves. Abban a pillanatban, ahogy kipattan a kocsiból, fognom kell, különben elszalad, vissza se néz. Ha forgalmas út közelében kell kiszállnunk, a torkom mindig a szívemben dobog, mert tudom, hogy elég egyetlen pillanat, egy apró figyelmetlenség, és kész a baj. Nem engedhetem el a kezét egyetlen pillanatra sem, soha. Számomra éppen ezért elképzelhetetlen, amikor azt látom, hogy más gyerekeket enged előre szaladni az anyukájuk. Mert megállnak annál a fánál vagy saroknál, ahol megbeszélték. És igen, rettenetesen, őrületesen, kimondhatatlanul irigy vagyok olyankor.

Vagy amikor azt hallom, hogy valaki amiatt panaszkodik, mert mennyit beszél a gyereke. Hogy állandóan kérdez. Hogy be nem áll a szája. Még jobb, amikor nekem panaszkodnak emiatt. Forr bennem a düh. Minden túlzás nélkül a fél karomat, akár mind a kettőt is odaadnám, ha becserélhetném arra, hogy Benő beszéljen. Ha elmondaná, mit gondol a világról. Ha elmesélhetné, mi volt a bölcsiben. Ha ki tudná önteni a szívét, amikor szomorú. Ha meg tudná velem osztani, min kuncog a sötétben. Alig várom (és őszintén remélni tudom csak, hogy eljön a nap), amikor majd óránként negyvenszer kell megválaszolnom azt a kérdést, hogy "Ez mi?".

Óvodát választunk. Tavaly is nekifutottunk már, csúfos kudarc lett a vége. Pedig tudtam, hogy nehéz lesz, de azt nem, hogy ennyire. A legtöbb helyen nagyon kedvesek voltak a telefon másik oldalán. Egészen addig, míg el nem hangzott, hogy Benő autista, mert onnantól hirtelen minden hely betelt, 3 évre előre, nagyon sajnálják. Legalábbis ezt mondták, de nekem volt egy olyan szűnni nem akaró, furcsa rézésem, hogy igazából egyáltalán nem sajnálják. Eleve elég kevés hely közül tudtunk válogatni, jóformán csak magánóvodák jöhettek szóba. Kis csoportlétszám, legyen gyógypedagógus, értsenek az autistákhoz és az integráláshoz. Ja, és persze ne csesszék rám a telefont a harmadik mondatnál. Mondanom sem kell, végül óvoda nélkül maradtunk, Benő novembertől inkább bölcsibe ment. Nem bántam meg, tündéri helyet találtunk, ahol tényleg figyelnek rá, minden reggel rohan befelé, hátra sem nézve, pont, ahogyan az utcán is tenné, forgalmas út mellett. Idén újra nekifutunk, már most hívom az ovikat. Igen, most. Februárban. Ugyanis egyenként, személyesen meg kell néznünk mindet, beszélni az intézményvezetővel, alaposan mérlegelni a lehetőségeket és a hely adottságait. Hogy tényleg kis létszámú csoportba kerülne-e Benő, hogy tényleg van-e autizmusban jártas gyógypedagógus, hogy Benő jól érzi-e magát. Nem nappali gyermekmegőrzőt keresünk, hanem olyan helyet, ahol tényleg fejlesztik és segítenek neki, hogy megtanuljon egyedül is boldogulni, másokkal játszani, utánozni, kifejezni magát. Persze ha nem rakják rám a telefont, és ha hajlandóak Benőt egyáltalán fogadni. 

Hogy mindenért meg kell szenvedni. Ő nem úgy tanul meg dolgokat, mint a neurotipikus gyerekek, neki sokkal nehezebb minden. Ezáltal nekünk is megtanítani őt. Bólogatni és nemet inteni például buborékokkal tanítottam, több hónap gyakorlás után értük el az első sikereket. És eztuán még jó fél év volt, mire megtanulta más helyzetekben is használni, mert minden egyes szituációban meg kellett vele értetni külön-külön, hogy mit jelentenek ezek a gesztusok, hiszen nem tud általánosítani. Hogy mindennek, amit kér, milliószor elismételni a nevét, abban a reményben, hogy egyszer majd ő is visszaismétli, minden öltözésnél, indulásnál, pakolásnál, peluscserénél gépiesen elismételni milliomodjára, hogy mit csinálunk most, hátha végül megérti, és könnyebben működik együtt. 

Hogy folyamatosan kutakodunk, olvasunk, keresünk és próbálkozunk, hogy milyen új fejlesztések, módszerek, trükkök, tippek, praktikák elérhetőek, és a józan ész határain belül kipróbálni ezeket. 

Hogy sokszor kapom magam azon, hogy elképzelem őt 5-10-15-20 év múlva, és olyankor muszáj bizakodónak és optimistának maradnom, hogy boldog lesz, és boldogulni fog majd akkor is, amikor mi már nem leszünk.

Milyen autista gyereket nevelni? Az ember megtanul mindenen röhögni. Nem lehet olyan apróságok miatt feszülni, hogy szétszóródott a ropi, vagy össze van firkálva a fal. Összekente a haját popsikrémmel? Hát istenem. Miután abbahagytuk a röhögést, és minden lehetséges szögből lefényképeztük, elkezdhetünk gondolkodni, hogy hogyan lehet kiszedni fél tubus, vízben nem oldódó maszlagot a hajkoronájából. Kakagombócok az ablakban? Csodás művészeti alkotás, ha szerencsénk van, az ablaküvegre is jutott belőle. 

20180811_182247.jpg

Mindennek örülünk. Nincs könnyű győzelem. Mindenért megküzdünk, és éppen ezért minden siker ezerszer több örömet ad, mintha magától tanulta volna meg. 

Végre megtanultam vezetni! Igen, muszáj volt, két gyerekkel nem lehet négy átszállással eljutni a város másik végébe fejlesztésre. Benő nélkül sosem vettem volna rá magam, hogy megbirkózzak ezzel a lehetetlennek tűnő feladattal.

Büszke vagyok. Büszke vagyok rá, és büszke vagyok magunkra. Tudom, hogy neki sem könnyű, és soha nem lesz az, de minden erőmmel azon leszek, hogy mindig tudja majd, nekünk ő a legtökéletesebb a világon. Milyen érzés autista gyereket nevelni? Szerintem nem nagyon különbözik attól, hogy milyen neurotipikus gyereket nevelni. Az ember megteszi, amit megtehet, és reménykedik, hogy nem cseszi el a dolgot nagyon látványosan. Néha szuper szülőnek érzi magát, máskor meg a legszarabbnak. Néha nem értem, hogy tudnak mások gyerek nélkül élni, néha meg nem emlékszem, én miért is akartam, hogy valaki állandóan szarral kenjen össze mindent a lakásban. De nem cserélnék senkivel, semmiért.