A, mint autizmus

2019\03\30

Ovit keresünk

photo-1512253077157-2d95165015b1.jpeg

Ovikeresésben vagyunk. Bármilyen bagatell is, most ekörül forog a világunk, hónapok óta. Tavaly is próbálkoztunk, sajnos utóbb kiderült, nem eléggé, nem is jutottunk be sehová, még a körzetileg illetékes oviban is azt mondták, ha tehetjük, inkább várjunk még egy évet. Nagyon kedves és őszinte volt a hölgy, szó szerint azt mondta, nem akar kertelni, szar a helyzet. Nincs kompetens óvónéni, az utazó gyógypedagógus vagy jön, vagy nem, közel 30 gyerekre jut egy felnőtt egy csoportban. És úgy látom, ezek teljesen átlagos számok az ovik tekintetében. 

More:

autizmus óvoda integrált szegregált

2019\03\07

Az ABA-terápia és Benő

Jellemzően inkább kevésbé lelkes visszajelzéseket kaptunk azzal kapcsolatban, hogy nekivágunk az ABA-terápiának, ám számomra már az első nap eredményei bizonyították, hogy érdemes volt mégis tenni egy próbát. Korábbi írásomban már említettem, hogy az egyéni programindítást, azaz a Benőre szabott programterv összeállítását egy két napos szülőtréning előzte meg, melyen még szeptember folyamán vettünk részt, és nekem már akkor nagyon tetszett, amit láttam. Az egyéni programindításra csak február elején lerült sor végül, erről szeretnék most egy kicsit részletesebben beszámolni.

photo-1489850846882-35ef10a4b480.jpeg

More:

ABA ABA-terápia

2019\02\04

Milyen érzés autista gyereket nevelni?

photo-1502086223501-7ea6ecd79368.jpeg

Hogy őszinte legyek, nem tudom. Pontosabban nem tudom, miben más. Nincs összehasonlítási alapom, hiszen Benő az első babánk, mi rajta "edződtünk", és edződünk minden nap. Számtalanszor szegezték nekem a kérdést, hogy hogyan viselkedjenek vele szemben, mit kell máshogy csinálniuk? Sosem tudom a választ. Mindig csak annyi jut eszembe, nem szereti, ha akarata ellenére ölelgetik, puszilgatják. Na de melyik gyerek szereti? Mindig azt szoktam mondani, nem kell semmit máshogy csinálni, attól, hogy autista, még ugyanolyan gyerek, mint az összes többi. Vannak dolgok, amiket szeret, és vannak, amiket nem. Van, hogy egyik nap viccesnek találja, ha bohóckodunk neki, másnap már halálosan idegesíti. Figyelni kell a jelzéseit, nagyjából ennyi a titok. Mégis, azért tudom, hogy ő más.

More:

2019\01\20

Betegek

photo-1540199756318-53975405f4a6.jpeg

Benő

Meleg a fejecskéd. Napok óta köhögsz, de lázas nem voltál. Eddig. Mellémülsz a kanapén, a vállamra hajtod a fejed. Most még a szokásos rosszaságok sem tüzelnek fel, nincs kedved a radiátorra mászni, lepakolni a könyveket, vagy a kád szélén egyensúlyozva fogkrémet enni. Csak ülsz itt bágyadtan és erőtlenül, nézzük a mesét. Az egyetlen dolog, amihez ragaszkodsz, hogy a kezem az arcodon legyen. Nem vehetem el, mert akkor morogva adod a tudtomra, hogy annak most ott a helye, nem vehetem el, az most nem az én kezem, hanem a tiéd, és te rendelkezel vele. Eszembe jut, amikor először voltál igazán beteg. 7-8 hónapos lehettél, és én halálra voltam rémülve. Napokig hordoztalak a hátamon, reggel felkötöttelek, és estig ott lógtál rajtam ernyedten, a kezeiddel a pólómba kapaszkodva, a fejedet rámhajtva, ezzel is a tudtomra adva, hogy jól esik most ott lenned. Most is hordoználak, ha tehetném, de félek, hogy a lábacskáid valahol a térdem magasságában harangoznának, és a 22 kilóddal nem lenne egyszerű megfelelő eszközt találni, amivel magamra erősíthetlek. Pedig milyen jó lenne! 112 centi vagy most. Éppen 60 centivel kevesebb, mint én. 60 centi. Ennyi voltál, amikor megszülettél. Most meg könnyedén felmászol a konyhapultra, ha épp ahhoz van kedved. Most tudom, hogy nincs, de remélem hamarosan megint kiabálhatok veled, hogy már megint felmásztál.

More:

2018\12\22

Pihenek

photo-1535968541517-44f420ac7c6c.jpeg

Na, milyen szuper, egy kicsit elmentek a játszóházba Papával, van szabad 2 órám, amit pihenéssel tölthetek. VÉGRE. Olyan furcsán csendes a lakás, az embernek állandóan az a viszkető érzése van, hogy mintha elfelejtett volna valamit, de nagyon, aztán ráébredek, hogy bizony, most kicsit ki lehet kapcsolni a szuperkészenlétet, nem kell gyanús hangok miatt hegyezni a fülem, amik a lakás eldugott szegleteiből jönnek, tudok egyedül pisilni (!!!), és nem kell kulcsra zárva elbújnom a gardróbszobában, amikor be akarok tömni egy csík milkát. 

More:

2018\12\04

Autizmus specifikus fejlesztések

photo-1473662711507-13345f9d447c.jpeg

Megfelelő, célzott fejlesztéssel rengeteg olyan területen érhetünk el hihetetlen eredményeket, melyeken gyermekünk elmaradást mutat az átlaghoz képest, legyen az kommunikáció, beszéd, szociális készségek, mozgás, vagy bármilyen egyéb képesség. Amikor Benő megkapta a diagnózist, emlékszem, a Korai Fejlesztőben mondták, hogy a fejlesztést ők is tudják biztosítani, de mielőtt döntenénk, nézzünk nyugodtan körbe, hogy mi elérhető ma a "piacon", hátha találunk más módszert, ami szimpatikusabb. Jó szokásomhoz híven beírtam a google keresőbe, hogy autizmus specifikus fejlesztés, és aztán nagyjából ennyiben is maradtunk, ugyanis a felugró millió és egy találat között ember legyen a talpán, aki első nekifutásra kiigazodik, így végül maradtunk a Korai Fejlesztőben, mondván, tegyünk egy próbát, aztán meglátjuk.

More:

2018\11\28

Testvérek

photo-1518228720823-c31477f48dc1.jpeg

Eltelt nem kis idő a legutóbbi poszt óta, de mindennek megvan az oka. Benőt bölcsibe szoktattuk (azóta bölcsis nagyfiú már!), aztán újra és újra nekiálltam írni, és több különböző témába is beleharaptam, megírva néhány bekezdést, de valahogy olyan nyögvenyelősen ment az írás. A teljes sztorihoz hozzátartozik, hogy amikor elindítottam a blogot, volt a fejemben egy felépített terv, ami elég sokáig lefedte, hogy milyen sorrendben és gyakorisággal jönnek majd a posztok. Ez egy ideig működött is, de éppen az elmúlt két hét bizonyította, hogy ezt hosszútávon nem lehet így csinálni. A blog ugyanis elég hamar saját életre kelt, és az én korábban mérnöki precízitással megálmodott ütemtervem kártyavárként hullott össze, amikor a betervezett írások egymás után adták a pofonokat és egyszerűen nem tudtam róluk ugyanazzal a kedvvel és szenvedéllyel írni, mint a korábbi témákról, mert közben egy másik, be nem tervezett írás kezdett el megfogalmazódni bennem. Eddig küzdöttem ellene, de most már beláttam, hogy nem lehet, most ez következik, akár be volt írva a naptáramba, akár nem. Továbbá kedves sógorom (sziaSanyi) illette építő kritikával a blogot, miszerint a gyerekek nevét csak a kezdőbetűkkel helyettesítettem eddig, és ez neki nem nyerte el a tetszését. Bevallom, nekem sem, valahogy furcsa volt a babáinkat úgy emlegetni, mint F és B, nem is tudom, eddig miért így csináltam, tehát mától Franciról és főleg Benőről folyik tovább az értekezés. :)

More:

2018\11\07

Szörnyű

giphy_1.gif

Fejlesztésről jövünk, már megint messze volt csak szabad parkoló. A messze persze egy relatív fogalom, mert egyébként mindössze 30 méter a bejárattól, de aki próbált már meg két, az előre haladást minden formában megtagadó gyereket 30 méteren keresztül cipelni, az pontosan tudja, milyen fájdalmasan hosszú távolság tud ez lenni. Bevetem a nehéztüzérséget, cumit is kap, elmondom százszor, hogy az autóhoz megyünk (ez általában működik, mivel imád a kocsiban nézelődni, de most ez sem hatja meg), meg haza megyünk (ha tudja mi a cél, általában könnyebb, de lásd előző pont), meg lesz hamham otthon (le se szarja, pedig tudom, hogy éhes).

More:

2018\11\02

Ismerkedésünk az autizmussal, avagy a kezdetek - 2. rész

img_9963-2.jpg

Tehát ott tartottunk, hogy kaptunk beutalót a Korai Fejlesztőbe, és volt egy teljes nyarunk, hogy szokjuk a gondolatot, hogy B fejlődése nem a megszokott mederben folyik. Nem mondom, nem volt könnyű. Én továbbra is magamat ostoroztam, hogy bizonyára én szúrtam el valamit, de nagyon. És bár azért kezdett egyre inkább bekúszni a tudatunkba és mindennapjainkba az autizmus is, én ezt továbbra is erős kételkedéssel kezeltem, hiszen az, amit akkoriban az autizmusról tudtam, egyáltalán nem felelt meg a B-ről alkotott képünknek: szociális, vidám, bújós, és tartott szemkontaktust. Igen, kicsit többet játszott az autóival, mint a többi gyerek, és azt én is láttam, hogy együtt játszani nemigen szokott másokkal, inkább csak magában, de ezt arra fogtam, hogy nem beszél, és nehéz megértetnie magát, meg a szentséges autókon egyébként sem akart túlzottan osztozkodni. 

Eközben elmentünk hallásvizsgálatra, ahol megállípították, hogy B hallásával semmi probléma, illetve, hogy "teljen az idő", elmentünk egy magán gyermekneurológushoz is. Utólag már látom, hogy óriási tévedés volt, felesleges időpocsékolás. Majdnem egy órán keresztül ültünk bent a rendelőben, úgy, hogy a neurológus hosszú percekig nem szólt semmit, csak gépelt valamit nagyon (KÉT UJJAL, vááááááá), vagy B-nek adott ki ismételt utasításokat, olyanokat, melyekről szóltunk neki, hogy nem fogja végrehajtani, mert nem érti. Ő azért megpróbálta még negyvenegyszer megkérni, hogy vigye oda neki a labdát, hátha negyvenkettedjére megteszi. Nem tette. 

More: