Ismerkedésünk az autizmussal, avagy a kezdetek

kelly-sikkema-592857-unsplash.jpg

Napok óta tologatom magam előtt ezt a posztot, mert nem tudtam magamban igazán összeszedni, honnan kezdjem, merre haladjon a történet, és egyáltalán, mit is akarok mondani. Egyáltalán hogy is volt? Pedig nem volt olyan rég, ahogy a régi mondás tartja, mintha tegnap lett volna, és mégis, ezer éve. 

Hogy mi volt az első pillanat, amikor éreztem, hogy valami nem kerek? Erre egészen pontosan emlékszem. B egy kicsit volt több, mint egy éves, és egy szülinapi zsúron voltunk, ahol volt egy nála pár héttel fiatalabb kislány. A kislány kukucsosat játszott az anyukájával: az arca elé tette a kezeit, mire a kislány leutánozta a mozdulatot, majd mindketten nagyon örültek, amikor újra meglátták egymást. Én meg álltam ott megkövülve, kezemben B-vel, és csak az az zakatolt az agyamban, hogy te jó isten, B nemhogy ilyet nem tud, de konkrétan az ég világon még soha nem utánzott le tőlünk semmit. Persze, tudom, babákat nem hasonlítunk, hiszen mind a maga tempójában fejlődik, amiatt például a legkevésbé sem aggódtam, hogy B hiába állt fel kapaszkodva 7 hónaposan, egyedül járni majdnem egy évvel később, 16-17 hónaposan kezdett csak el. Viszont ami ezen a bizonyos szülinapon történt, kéőbb is sokszor eszembe jutott, egyre gyakrabban és fájdalmasabban, és ez volt az első olyan pillanat a közös történetünkben, amikor felötlött bennem, hogy itt nem csak egyéni fejlődésbeli eltérésről van szó. 

Ezután egyre gyakrabban és egyre kritikusabb szemmel kezdtem el B-t hasonlítgatni más gyerekekhez, hiszen nekünk ő volt az első baba, nem tudtuk, mikor mit "kéne" csinálnia. Rá kellett jönnöm, hogy nem csak nem kukucsol, de nem pápázik, nem tapsol és nem mutogat: úgy nagy általánosságban semmi olyat nem csinál, amivel más szülők állandóan túráztatják a gyerekeket, ha van közönség. De a beszédfejlődése is látványosan elmaradt az átlagtól: hiába hegyeztem én a fülem, hogy felfedezek-e egy kósza szókezdeményt, egy gyakran ismételt magánhangzót, de legalább csak egy következetesen ugyanolyan mordulást amikor inni kér, semmi. Persze mit csinál ilyenkor az ember lánya, ha 2016-ot írnak? Naná, hogy beírja a google keresőbe: nem utánoz a baba, nem beszél a baba. A találatok 90%-a valamilyen autizmussal kapcsolatos oldalra mutatott, amit én természetesen szakértő módon azonnal kizártam, mint lehetséges megoldást, hiszen B legalább szemkontaktust tartott. Máspedig az autisták nem néznek a szemedbe, ugye, hittem én ezt akkor teljes bizonyossággal. De azért valahol legmélyen, egy hátsó polc hátsó szegletében ott maradt egy kicsi, lezárt doboz, benne egy cetlivel, amire az volt felírva: autista

Persze, mondanom sem kell, mutogattam én neki mindenre. A szavakat eltúlozva, hangosan, elnyújtva mondogattam neki olyan artikulációval, hogy majd leesett a fejem. Pápáztam, rángattam a kezét, hogy pápázzon ő is. Tapsoltam neki orrba-szájba, az istennek nem akarta összeütni azt a két kis zsömle kezét, csak kacagott jóízűen az erőlködéseimen. Én meg egyre jobban elsüllyedtem a szaranyaság posványában, hogy nem igaz, hogy más anyukák meg tudják ezeket tanítani a gyereküknek, én meg még ennyit se, hát mi lesz itt később, ha jönnek a csajok meg a pia. Irigykedve néztem a többi gyereket a játszótéren, akik sokkal kisebbek voltak B-nél, és mondogatták, hogy hinta, meg inni, meg drága édesanyám, mélységes tisztelettel és alázattal fordulok tefeléd és kérlek, hogy töltsünk még el egy rövidke kis időt ezen a csodálatos napfényes délelőttön a játszótéren és mardosott a bűntudat, hogy az én gyerekem jobb anyát érdemelne, aki meg tudja tanítani őt ilyesmikre. Lestem ezeknek a csodálatos ősanyáknak minden mozdulatát és szavát, hogy rájöjjek, mit csinálnak ők máshogy, de egyszerűen nem értettem. Én fennhangon énekeltem már milliomodjára a hintapalintát, hátha egyszer csak B csodával határos módon visszaismétli, mellettünk egy anyuka a kisfiával szintén hintázott, az anyuka unott arccal a mobilján pötyögött éppen, amikor a kisfiú rámnézett, és a hintapalintára válaszolva azt mondta: inta. Az anyja felnézett a telefonjából, és továbbra is kissé unott arccal elismételte: igen, hinta. Majd újra belemélyedt a telefonjába, anélkül, hogy különösebben megrázta volna az a pici szócska, ami nekünk felért volna minden diadallal. Mondanom sem kell, bőgve toltam haza a babakocsit.

Nem vagyok egy klasszik paramami, sokáig azzal nyugtattam magam, hogy B nagy baba volt. Majdnem 5 kilósan, 60 centivel született, úgy nézett ki, mint egy kicsi, piros és nagyon ráncos Bud Spencer játékbaba (természetesen szakáll nélkül). A mozgásfejlődése egy ideig megelőzte az átlagot, de valahol 10-11 hónapos kora körül lelassult, és ahogyan azt már fentebb említettem, járni például nagyon későn tanult meg önállóan, és én akkor mindent ezzel magyaráztam. Hiszen a babák idegrendszeri fejlődése összefügg a mozgásfejlődéssel, hát persze, hogy később kezd el beszélni, ha a járással is lemaradt. És bár 1 éves kora után sorra buktuk a babavizsgákat - közismertebb nevén a státuszvizsgálatokat - a védőnő is mindig legyintett csak, hogy majd ha a legközelebbi babavizsgán sem beszél még semmit, akkor majd csinálunk valamit. Aztán amikor akkor sem volt még egyetlen szava sem, akkor halasztottuk a következőre, majd a követezőre. A kiskönyvből tudtam, hogy két évesen már 50 szót kéne tudnia, különben újabb bukta lesz az eredmény, és kinevetnek majd minket a homokozóban, de egy hónappal a szülinapja előtt még mindig csak ott tartottunk, hogy ha kajáról volt szó, mély, dörmögős, bizonytalan hangon annyit mondott: hamm. Eljött a babavizsga ideje, a védőnő ismét legyintett, én meg úgy voltam vele, hogy ő már annyi gyereket látott, ha baj lenne, biztos szólna. Az is megnyugtató volt számomra, hogy a gyermekorvosunk, aki egyébként azon ritka példányok közé tartozik, aki nem ír fel minden köhintésre antibiotikumot, és aki láthatóan őszinte szeretettel és odaadással végzi a munkáját, szintén nem izgulta túl B szótlanságát, ő is azt vallja, hogy attól még, hogy valahol valaki egy íróasztal mögött ülve meghatározta, hogy márpedig egy egy éves babának mit kell tudnia, az nem jelenti azt, hogy az a baba is feltétlenül olvasta, hogy milyen követelményeknek kéne megfelelnie, így elképzehető, hogy ő majd később látja elérkezettnek az időt, hogy elkezdjen kúszni, mászni, vagy teljes átéléssel József Attila verseket szavalni.

A sokkoló hidegzuhany akkor ért, amikor a kétéves státuszvizsgálatot a gyermekorvos is kiértékelte, és összeráncolta szemöldökét. Az nem baj, ha nem beszél, 2 éves, fiú, teljesen normális, ha később kezdi el. Na de nem mutogat? Mondom nem igazán. De biztos az én hibám, talán nem mutogattam neki eleget - próbáltam menteni a menthetetlent. Épp ekkor jött be egy másik védőnő, akivel azelőtt csak néhányszor találkoztunk futólag a rendelőben, nem hozzá tartozunk. Ellenben ő rögtön a saját missziójának érezte, hogy megmutassa, a kedves édesanya téved, mutogat ez a gyerek, csak biztos annyira szar szülők vagyunk, hogy nem vettük észre, és elkezdte fennhangon mondogatni B-nek, hogy mutasd meg, hol a tiktak. Mondom, nem mutogat. Nem mellesleg fingja nincs szerencsétlennek, mi az a tiktak, mert tőlünk ilyet szerintem soha nem hallott. Kezdtem marha dühös lenni, pedig a java még csak ezután jött. Beállt B háta mögé, és elkezdett hozzá beszélni. Nézz ide, mutasd meg ezt, mutasd meg azt (MONDOM, HOGY NEM MUTOGAT), rázta neki a kulcscsomóját. Rögtön jött a szakvélemény: ez a gyerek nem hall. Mondom hall. Higgyem el, sok szülő nem veszi észre, hogy nem hall a gyermeke. Mondom, elhiszem én, de ez a kis sátánfajzat a kezemben három zárt ajtón keresztül is meghallja, ha megpróbálok sunyiban kibontani egy túrórudit, figyel a suttogásra, biztosan tudom, hogy hall. Nem akartam neki mondani (pedig utólag úgy gondolom, kellett volna), hogy lehet, hogy a vizsgálati módszerei nem a legpontosabbak, ráadásul amilyen irritáló hangon és stílusban csinálta amit csinált, szívem szerint én is ignoráltam volna, így teljesen egyetértek a gyerekkel. 

Mindenesetre kaptunk beutalót a Budapesti Korai Fejlesztőbe, és elküldtek minket hallásvizsgálatra is, biztos ami biztos. Én hazáig tudtam tartani magam, ahogy becsuktam magunk mögött az ajtót, elkezdtem bőgni, és tartott ez így 3 napon át. Merthogy mostmár papírunk is volt arról, hogy én szarul csináltam valamit. Mert el kell mennünk egy olyan helyre, amit úgy hívnak Korai Fejlesztő, fejlesztésre kell járnunk, mert én nem tudtam megtanítani a gyerekemnek, hogy hol a tiktak. A hallásvizsgálat természetesen nem mutatott ki eltérést, mint ahogyan a tútótudi papírteszt előre predesztinálta is az eredményt. Pont jött a nyári szünet, így nem tudtunk időpontot kérni a Korai Fejlesztőbe, azt mondták, majd ősszel telefonáljunk vissza. Én, bevallom őszintén, akkor már titkon azért imádkoztam, hogy legyen autista. Mert akkor legalább lesz neve annak a sok kis furcsaságnak, ami őt jellemzi, akkor tudni fogjuk hogyan tovább, akkor lesz papírunk arról, hogy nem én basztam el ezt a végtelenül egyszerű dolgot, amit úgy neveznek, gyereknevelés.  

Folytatás a következő posztban.